Entrevistas

Por Lic. Prof. Carolina Duek

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Entrevista a Verónica I. Veloso, psicóloga del Depto. de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas A. Lanari de la Universidad de Buenos Aires.

-¿Cuál es el objetivo del abordaje en cuidados paliativos?
-Los Cuidados Paliativos (CP) son una modalidad de atención en salud para personas con enfermedades crónicas progresivas que por el avance de la enfermedad requerirán cuidados y en algún momento tendrán que afrontar el final de la vida. Los CP proponemos acompañar el proceso de salud-enfermedad-atención-cuidados desde una perspectiva integral con foco en el alivio de los síntomas, la calidad de vida y la participación activa de la persona en su plan de cuidados y el proceso de toma de decisiones. En la sociedad, y también en algunos profesionales de la salud, hay algunos mitos sobre los CP que piensan que son para “cuando no hay más nada para hacer”, “es para los pacientes oncológicos”, “es para cuando estás en las últimas”, sin embargo los CP podemos participar de manera articulada desde el inicio de un proceso diagnóstico, mientras transcurren los tratamientos, en momentos de definiciones sobre prácticas e intervenciones que bifurcan trayectorias de la enfermedad, en enfermedades no oncológicas que sabemos son aproximadamente dos tercios de la población que requerirá CP por ejemplo por el envejecimiento poblacional o personas con enfermedades crónicas no oncológicas como insuficiencias orgánicas o neurodegenerativas, etc.

-¿Cuáles son los ejes de dicho abordaje?
-Los pilares en los cuales nos posicionamos quienes hacemos cuidados paliativos son el reconocimiento de los derechos, el cuidado humanizado, la dignidad y la autonomía de las personas en todos los momentos de la vida de esa persona es decir también en la muerte. Dentro de la práctica paliativa es fundamental consolidar un vínculo de respeto con la persona que está transitando una situación de vulnerabilidad en salud, comprender el contexto y desarrollar estrategias situadas de modo participativo con esa persona. En este sentido la comunicación es uno de los elementos más importantes para trabajar, para conocer a la persona, indagar sobre sus necesidades, valores y preferencias; para brindar información de manera honesta, tolerable y respetuosa; para consolidar procesos de autonomía relacional en la planificación compartida de la atención. Es decir, abrir un diálogo donde se expongan las opciones presentes y futuras, priorice lo importante para la persona y permita tomar decisiones de manera conjunta con su equipo de salud y sus afectos sobre el plan de cuidados y tratamientos que desea llevar adelante y cuales no quisiera. Los profesionales de salud debemos conocer la ley de derechos del paciente y la ley de CP para poder asesorar y orientar a las personas en los procesos de Planificación Compartida de la Atención, poder informar sobre la Adecuación del esfuerzo terapéutico, el rechazo o suspensión de tratamientos o medidas de soporte vital en cualquier momento del proceso así también sobre los costos y las cargas del cuidado en contextos de dependencia y discapacidad por progresión de enfermedad.
Por esto, otro aspecto importante que nos ocupamos en CP es el acompañamiento y la psicoeducación de su red de apoyo socioafectiva, familiares, amigos o personas significativas, durante el proceso de la enfermedad, en el momento de la muerte de la persona y en el duelo. Los problemas de salud impactan en la persona enferma pero también en su entorno, por eso es importante acompañar y contener a todas las partes afectadas por el proceso.

-¿Cómo es el trabajo con la familia?
-Lo primero que tenemos que decir es que el concepto de familia tal como lo conocemos tradicionalmente es amplificado y revisado cuando consideramos a quienes acompañan o rodean a las personas que asistimos en CP. Las personas somos sujetos sociales y no necesariamente nuestra red afectiva es la familia biológica o nuclear, por ello nuestro trabajo inicial es reconocer quien es la red afectivamente significativa para la persona con necesidades paliativas. Y desde esa red identificar con quien se siente acompañada, con quien desea que trabajemos en los procesos de toma de decisiones, con quien en los cuidados prácticos etc. Los profesionales de CP generalmente solicitamos permiso a la persona para convocar su red de apoyo y poder propiciar un espacio de encuentro e intercambio de información, preguntas e inquietudes con el objetivo de que puedan participar activamente del proceso de cuidados si desean hacerlo. Y esto que parece tan obvio, no lo es en nuestro sistema de salud.
Cuando pensamos en cuidados debemos hacernos la pregunta de ¿quiénes cuidan? En nuestro equipo hemos investigado bastante en este sentido y al igual que en investigaciones de otras disciplinas, las que cuidan son las mujeres de las familias devenidas cuidadoras de un momento a otro, sin opción a resignar o delegar ese rol, sin remuneración y con una alta sobrecarga. Tradicionalmente los CP apoyaban a las familias a cuidar a sus familiares gravemente enfermos y en su mayoría en poder hacerlo en sus domicilios. Sin embargo, a quienes hacemos CP desde una perspectiva crítica, nos interpela insistir con esa práctica, dado que las condiciones de precarización de la vida y la falta de políticas públicas en salud y seguridad social para el cuidado en contextos de enfermedad y discapacidad agudizan las condiciones de desamparo, sobrecarga y aislamiento en la familiarización y feminización del cuidado. En este sentido, las prácticas de la atención paliativa invitan a la familia y afectos de la persona afectada a considerar las diferentes opciones para la organización del cuidado, desmitificando la responsabilidad familiar-femenina, reconsiderando los recursos materiales y simbólicos, las redes sociales y comunitarias. Desde la Psicología Paliativa trabajamos con las redes afectivas de las personas con necesidades paliativas en diferentes áreas, que al igual que en la persona afectada requieren de un proceso subjetivo de elaboración. Desde la aceptación de la información y la pronta adaptación al cambio de roles que muchas veces impone la enfermedad, hasta los límites a la demanda de la persona enferma y los tiempos de respiro y autocuidado de la cuidadora. En el trabajo con las familias y afectos se abordan los temores y los escenarios temidos frente a la dependencia, a la cercanía del final de la vida, los cuidados prácticos, la comunicación con niños/as de la familia y la inclusión de las vejeces. Solemos prepararnos para pensar de manera conjunta las condiciones de cómo y dónde será el momento de la muerte según las preferencias y posibilidades. Todas estas comunicaciones siempre son en la medida que cada situación lo habilite y desee que lo abordemos, de manera progresiva y respetuosa. Si bien pueden parecer comunicaciones complejas, podemos afirmar que en su mayoría son procesos que colaboran en anticipar, aceptar y acompañar más activamente el final de la vida de su ser querido, favoreciendo duelos más saludables.
Según mi experiencia en acompañar las despedidas de las familias que se animan a participar activamente de este momento del final de la vida, no le quita lo triste al momento, pero le brinda pertenencia, identidad y sentido a quienes mueren y a quienes duelan.

-¿Qué cambios de época encontrás en la práctica?
-Los cuidados en este contexto es un desafío cada día con cada persona. Así como nos pasó en la pandemia que de golpe nuestra práctica se vio amenazada y tuvimos que reinventarnos para no extinguirnos y demostrar que la dignidad y la calidad de vida y de muerte era necesario también en pandemia, y que las personas no merecían morir solas y las familias merecían despedirse y saber se sus seres queridos. Hoy nos encontramos con barreras instrumentales que no resolvemos con una videollamada ni con todos los profesionales poniendo nuestra buena voluntad, porque lo que falta son recursos materiales, faltan camas de internación cuando un paciente necesita internarse por dolor no controlado, o porque no hay un equipo de ventilación no invasiva cuando una persona está con falta de aire y no la podemos aliviar, y no hay en nuestro hospital universitario pero tampoco hay en otro, o peor, no lo podes atender porque no le cubre la obra social (si tiene) o no le toca en esa guardia… En fin una serie de obstáculos estructurales y de fragmentación del sistema de salud que es por desfinanciamiento y desmantelamiento de todas las políticas públicas. Pero si nos ponemos a mirar en nuestra población de personas con necesidades paliativas es aún más grave porque estas barreras amenazan su vida y en muchas ocasiones derriba todo aquello por lo que trabajamos, es decir que no logramos aliviar ni el dolor aliviable por no acceder a una guardia de hospital, o por no poder comprar o conseguir que la obra social otorgue los medicamentos. No aliviar el dolor cuando en la medicina contamos con herramientas para hacerlo pero no lo hacemos por burocracia, es violencia. También nos pasa que muchos de nuestros pacientes los monitoreamos telefónicamente y la consigna es que vuelvan a la consulta ambulatoria o a la guardia, pero ese retorno se hace imposible, sin ambulancia o sin circuito administrativo que funcione, con lo cual el dispositivo telefónico termina siendo el único soporte para ese paciente y su familia, pero totalmente insuficiente y sin poder brindar la respuesta adecuada, sobrecargando al equipo de CP que queda a solas frente a la alta demanda de pacientes gravemente enfermos sin respuesta del sistema de salud con situaciones traumáticas para el paciente y para las personas que le asisten en el domicilio.
Comparto estas situaciones porque son las que todos los días nos desafían y nos hacen pregunta de cómo seguir haciendo cuidados paliativos en estos tiempos. Todos los que hacemos CP sabemos que asumimos el compromiso de difundir y formar a otros profesionales para que la accesibilidad a los CP sea real. Actualmente la accesibilidad está muy limitada, solo el 14% de los que requieren CP acceden, en el equipo de CP sostenemos la docencia a estudiantes y profesionales y la alfabetización en salud en final de vida en la comunidad porque creemos que los cambios son culturales para que sean estructurales en algún momento. Hacemos talleres a la comunidad con la intención de que las personas conozcan el modelo de la atención paliativa y puedan hablar con sus médicos y equipos de salud y sus seres queridos sobre como quisieran ser cuidados. La propuesta es que de a poco todos nos animemos a exigir nuestro derecho a la Planificación Compartida de la Atención, y que los CP sean un modelo de atención que pueda ser herramienta para todos los profesionales de la salud en cualquier nivel de atención en todos los rincones de nuestro país.

-¿Cómo es el trabajo interdisciplinario con el área de la medicina, por ejemplo?
-Nuestro sistema de salud aún es muy médico-hegemónico y hospital-céntrico, se encuentra muy fragmentado y ninguna de las disciplinas nos formamos en la facultad, en el grado, a trabajar en equipo interdisciplinario, con la cual es todo a construir en el campo profesional. La psicología además es una disciplina a la que nos cuesta mucho pensar una práctica en equipo, nos imaginamos que la tarea es a solas con el paciente. Cambiar el encuadre, cambiar el dispositivo y cambiar la estrategia parece que nos cambian la profesión… pero no. Yo vengo de la Psicología Social Comunitaria con lo cual algunos andamiajes me fueron muy útiles para el campo de los CP, en especial en cuanto al dispositivo preventivo, participativo, integral y poder pensar en estrategia interdisciplinaria. Pero en el ámbito hospitalario esto parece no estar bien visto, costó mucho que se entendiera que había otras disciplinas que podíamos opinar sobre las intervenciones, que trajeramos la voz del paciente o de la familia para moderar en una decisión que dejaba de ser solo médica y que se pensara que el dolor no es solo físico y que puede ser también sufrimiento emocional, social, espiritual, etc.
El equipo de CP se conformó desde la interdisciplina como pilar fundamental, médicos, enfermera, psicóloga y trabajadora social, todas las semanas tenemos reunión de equipo donde consensuamos la estrategia para el trabajo con los pacientes, pero con el resto del hospital esto se hace más difícil. En el hospital en el cual trabajo, solo somos 2 psicólogxs, 3 trabajadoras sociales, 4 kinesiólogos como otros profesionales no médicos y enfermeros. Con lo cual la hegemonía médica es muy dominante y la interdisciplina es un poco a pico y pala todavía.
Las situaciones de las personas con necesidades paliativas cada vez más complejas y en contextos de vulnerabilidad social, desafían a los profesionales a construir nuevas alianzas dada la multidimensionalidad de la demanda y la imposibilidad de abordarse desde una única disciplina. En este sentido, la necesidad se convierte en oportunidad de armar nuevas tramas entre los profesionales para pensar intervenciones conjuntas, articuladas y más efectivas. Quienes hacemos CP solemos estar habituados al trabajo en equipo e intentamos invitar a otros profesionales a sumarse a este modelo de atención, tanto dentro del hospital como por fuera, articulando con otras instituciones u organizaciones.
La atención paliativa no es solo para los especialistas, sino que es cosa de todos. Todos vamos a requerir atención paliativa en algún momento de nuestra vida y como profesionales de la salud, aunque nos dediquemos a otras áreas de la salud nos vamos a interceptar con alguien que esté con necesidades paliativas o haya transitado un proceso de enfermedad de un ser querido y este en duelo, por eso es mejor que conozcamos qué son los cuidados paliativos.

Verónica I. Veloso es Lic. en Psicología UBA. Psicóloga del Depto. de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas A. Lanari de la Universidad de Buenos Aires. Docente e Investigadora de la Facultad de Psicología de la Universidad de Buenos Aires. Investigadora de la Red InPal del Instituto Pallium Latinoamérica. Investigadora de la Red RAICES (Red de Investigaciones de Cuidados en Salud). Miembro de las Comisiones de Psicología y de Cuidado Interseccional de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.